Heute teilen wir Ihnen gesammelt mit, was ein
Fibromyalgie-Patient gerne an die Familie und die Freunde weitergeben möchte.
1.) Seht meine Erkrankung nicht als etwas "Besonderes". Es ist wie es ist. Aber ich und wir müssen damit leben. Verhaltet euch wie immer, dann fällt es auch mir leichter.
2.) Ich bin mit meiner Krankheit ein vollwertiger Mensch, benehmt euch bitte mir gegenüber, so normal wie möglich.
3.) Akzeptiert aber auch bitte, wenn mich meine Schmerzen wegbeamen und ich nicht mitmachen kann oder mich auch einmal nicht gleich melde.
4.) Ich brauche kein Mitleid! Es mag gut gemeint sein, aber es ist keine Hilfe.
5.) Glaubt nicht, dass ihr sofort etwas tun müsst, wenn es mir einmal nicht so gut geht. Manchmal ist einfach Ruhe, die beste Medizin. Ich will und muss es lernen, auch in schwierigen Situationen das Leben zu meistern.
6.) Lasst mir die Dinge, die ich noch selber tun kann erledigen. Nehmt mir nicht alles aus der Hand. Gerade kleine Erfolgserlebnisse brauche ich, um mich selbst aufzubauen.
7.) Vergesst nicht, dass ich in manchen Dingen langsamer oder "umständlicher" bin als ihr. Ich kann nur vorankommen, in meinem Tempo - aber lasst ihr euch dadurch nicht aus der Ruhe bringen.
8.) So zeigt ihr mir am Besten dass ihr für mich da seid. Ich werde noch oft genug eure "Hilfe und euer Verständnis" brauchen - aber ich will auch lernen - einmal warten zu können.
9.) Redet mit mir über die Krankheit - aber nicht ständig, denn wir haben auch genug anderen Gesprächsstoff.
10.) Versucht bitte, mich so zu akzeptieren wie ich bin, auch wenn ihr mich nicht immer verstehen könnt.
11.) Wir als Selbsthilfegruppe raten. Kommen Sie auch einmal mit auf eine Veranstaltung über Fibromyalgie oder eine gemeinsame Veranstaltung der Selbsthilfegruppe. Hören Sie sich auch die Erfahrungen anderer Angehörigen an.
Wir wollen aber nicht nur über die Krankheit reden, sondern ebenso und noch mehr gemeinsam Spaß haben.
Gemeinsamkeit ist sehr gefragt:
12.) "Habt die Gelassenheit Dinge anzunehmen, die nicht zu ändern sind.
Habt den Mut, Dinge anzupacken, die zu ändern sind, und
Gewinnt die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
Ich wünsche Ihnen allen, dass Sie die richtige Gemeinsamkeit in der schwierigen Situation finden. Vielleicht sehen wir uns ja bald bei unserem nächsten Termin mit Angehörigen.
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Was Fibromyalgie-Patienten nicht hören wollen:
- Geh' doch ins Fitness Studio und mach etwas
- Dir kann man nicht mehr zuhören!
- Bleib doch zu Hause, wenn du nirgends mehr hingehen willst!
- Denk einmal dran du hast noch kleine Kinder, reiss dich zusammen!
- Hält es deine Familie eigentlich noch aus mit dir?
- Du sitzt aber wirklich nur noch rum!
- Kannst du dich eigentlich selbst noch leiden?
- Glauben denn die Ärzte deine Story?
- Das Labor ist doch gut - Die Werte sind doch bestens, was willst du mehr?
- Du bist doch im Leben noch nicht berentet!
- Sag mir die Adresse von deinem Arzt, den muss ich auch besuchen!